Atàxia de Friedreich

Adolfo Pastor -Barcelona 14 d’octubre del 2020

Crec que totes i tots hem sentit parlar de les malalties minoritàries. En ser minoritàries difícilment les coneixem, ni tan sols el nom de cadascuna. Només quan t’afecta de prop arribes a conèixer el nom i fins i tot les causes, els efectes o conseqüències. Aquest és el cas de l’atàxia de Friedrich.

La meva neta Maria anava creixent com totes les seves amiguetes, era la joia de tota la família més encara perquè era la primera neta, la primera filla, la primera neboda… La Maria creixia i a poc a poc mostrava certes dificultats a l’hora d’anar en bicicleta, no l’hi agradava jugar a pilota, quan anava d’excursió li costava caminar, arribava de les darreres i es cansava… La Maria era “patosilla“. Els pares estaven preocupats però cap metge li veia res d’especial.

Fins que va arribar l’estiu de 2019 i la Maria tenia quasi setze anys. Aquell estiu una llosa va caure sobre tota la família. A l’Hospital de Sant Joan de Déu ens van dir que la Maria tenia Atàxia de Friedreich. Quèèè? Diccionari, internet consulta del diagnòstic, papers dels metges… Ara s’explica la dificultat de la Maria al caminar, en el joc, amb la bicicleta…

L’atàxia de Friedreich fa perdre la força muscular, cada vegada estarà més afectada, cada vegada tindrà més dificultats en caminar i necessitarà una cadira de rodes. Els ulls se t’omplen de llàgrimes i penses que no és just. “Tu ja has fet la teva vida, però la Maria tot just la comença” I tornes a Internet i tornen les proves i augmenta la desesperació…

Però va passant el temps i desitges que la malaltia no avanci i que els científics i metges investiguin, que surti un medicament i una vacuna. Et sents impotent perquè és una malaltia minoritària i la situació és molt diferent de la pandèmia que estem vivint, en què quantitat d’indústries farmacèutiques estan lluitant per treure la vacuna pensant, també, en els milions que guanyaran. I et sents impotent i tens ganes de desaparèixer d’aquest món.

Però a poc a poc la Maria s’anima i t’anima; va amb la seva cadira, però quan pot, camina i puja escales i s’agafa al teu braç i segueix a poc a poc. S’esforça a fer rehabilitació i escriu poemes, dibuixa, toca el piano, canta… intenta ser feliç.

L’atàxia de Friedreich és hereditària, no de la manera què entenem per hereditària, però sí que és una herència casual, hi ha persones que la poden tenir com adormida, latent i només si un home i una dona la tenen d’aquesta manera i és junten la poden heretar els fills. Però tampoc tots els fills, la Maria té un germà que, per sort, no la pateix.

Davant de l’atàxia de la Maria hem de seguir endavant, animar-la a fer rehabilitació, seguir vivint amb optimisme, intentar ser feliços i, sobretot, fer tots els possibles perquè la Maria ho sigui. També fer que es conegui la malaltia i que s’estengui la importància del fet que s’investigui i que les persones que pateixen malalties minoritàries necessiten medicaments, tractaments i que no és just oblidar-nos-en.

Endavant Maria, endavant!… Sempre estarem amb tu.